School for Duchenne. Proposta di uno strumento informativo metodologico per la progettazione inclusiva degli spazi della Scuola Primaria

“Good design enables, bad design disables”1 The usual planning of public space takes several standards as reference, which relate to diferent technical and planning requirements inevitably creatng exclusion. To be inclusive, it is mandatory to consider users with variable and diferent features. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) is a degeneratve disease; the progression of disease phases relates to diferent needs towards the space, needing a fexible design method. A child afected by DMD meets one the most critcal phases from psychological point of view (due to percepton of his own limitatons and to consciousness of disease) during the beginning of mandatory school. In this crucial stage, the answers provided by the environment are very important. The analysis of data collected from literature and some semi-structured interviews undertaken with healthcare, teaching and technical professionals determined the choice of the feld of investgaton: the learning environment in primary school is the most frequented place during the most critcal age and becomes a symbolic place for inclusive culture producton. School is made of spaces (architecture) and services (pedagogy and didactc) that follow diferent paths to obtain inclusion. Italy has a 30-years experience on designing inclusive services in schools (L. 517/77, L. 104/92), and meanwhile inclusive design is ruled by a limited number of laws (D.M. 236 e L.13/89), contrastng the values expressed by UN Conventon 2006 on rights of people with disability and by ICF classifcaton (WHO 2001)2. The aim of the Thesis is to propose a fexible instrument which connects spaces and services in the way which is expressed by ICF, helping in managing the diferent needs of users inside primary school areas and promotng their partcipaton.

“Good design enables, bad design disables”1. La distrofa muscolare di Duchenne (DMD) è una malata degeneratva la cui progressione dei sintomi comporta diferent necessità spaziali, per potervi dare risposta si ritene che sia necessaria una metodologia progetuale fessibile nel tempo. È stato osservato che, in corrispondenza dell’inizio della scuola dell’obbligo, i bambini afet da DMD afrontno una delle fasi psicologicamente più critche (a causa della percezione dei propri limit, conseguente alla presa di coscienza della malata), perciò in questa lasso le risposte fornite dall’ambiente possono risultare molto important. La scelta del campo d’indagine, successiva all’analisi dei dat provenient dalla leteratura e da interviste semi-struturate somministrate a professionist sanitari, insegnant e tecnici, è stata efetuata in quanto si ritene che possa costtuire uno spazio simbolicamente rilevante per l’introduzione di una cultura dell’inclusione. La scuola è fata di spazio (architetura) e servizio (pedagogia e didatca) che sono regolate da procedure diferent per l’otenimento dell’inclusione; nello specifco l’Italia ha un’esperienza trentennale per le politche di integrazione scolastca (L.51/77, L. 104/92) e la prassi per la progetazione accessibile è regolata dall’applicazione di prescrizioni (D.M. 236 e L. 13/89); dallo studio di quest due aspet sono stat osservat rilevant incongruenze tra i due tpi di strategia. Lo scopo della tesi è proporre uno strumento fessibile che ofra modalità di utlizzo coerent per progetst e operatori dello spazio per incentvarne il dialogo e la collaborazione. Il modello bio psico-sociale della Classifcazione ICF2 è stato utlizzato come base teorica per aumentare la partecipazione degli alunni della scuola, intervenendo sulle component dello spazio. Il metodo del Quality Functon Deployment (QFD) è stato utlizzato per la progetazione dello strumento, con lo scopo di defnirne i requisit, mediante la traduzione dei bisogni degli utent in dat quanttatvi misurabili. Il concept defnito nell’ultma fase del lavoro, ha dunque il fne di fornire un supporto agli operatori durante il processo di progetazione inclusiva dello spazio della Scuola Primaria, utle per l’individuazione delle cause di esclusione degli alunni e sensibile alle variazioni di necessità degli utent.